A Tuesday in the Life of Marie Weis
Injection day today, *gulp*. I just feel like crying and runing away!
I really don't want to feel as sick as I have done the last two times and I don't want to miss out of life as much as I do when I'm ill after the injection. Thouh, I try to think that it might feel better this time, ...or next time... Maybe my body gets used to the cytotoxin much faster than the 10 weeks they say it often takes?! Haha, who am I kinding?!!?
I really have to get through these weeks. If I don't I will never, ever know if this is a treatment that can help me in the long run. I tell myself that it will be worth it and when I look back and think about these weeks I'll say to myself "it's a good thibng you faught through, look how much it helped you!!". But right now I find it hard to see past the comming days of feeling sick as a dog, fattigue and...ugh. Cross your fingers that it will feel better this time!!
This week is a short week due to the upcoming holiday. So, only three hospital appointments this week! One today, which is the injection, and two tomorrow. First the occupational therapist in the morning. She helps me schedule all my appointments and tries to get in lunches, rest and medication inbetween. And then after lunch tomorrow it's time to go to Ewa. She is "my" nurse and she keeps track on my weight, med's, that I eat properly and eat the right things for my illnesses. And then- weekend!!! Jippi!!
Well, the injection is this afternnon but before that I'll have som quality time with Louis and lunch with my dear friend and neighbour Gun. She's such a wounderful support and she's the one I call in the middle of the night if I get ill and need help. Gun is the mother of my dear friend Joel, that's how she became my friend too. Well, Joel and Gun feels more like family than anything else. I'm so greateful to have them in my life!
Louis makes a mess of our livingroom every single night! He has his night snack in there and that consists of a bowl of dogfood with rice and cheicken + a handful of dog biscuitts. Thouh, it looks like a biscuitt factory has exploded in my livingroom!! There are crums and halfeaten biscuitts all over the place! It's a good thing that I love that dog more than anything!!
Louis is taking a nap while I'm writing!
I was thinking, it would be fun to see who is reading my blog- if anyone is....
If you want, it would be interesting if you wrote who you are and how you ended up reading my blog?
If you don't want me to publish your answer among my "comments" please write that, and I'll ofcourse respect that!
Thank you!
Now, another day in paradise...!
Feeling Good
Today is the first day, since the injection last Tuesday, that I feel good!! No feeling sick, no headache, no fattigue- only pain and I can live with that as long as I have my coctail of drugs ;-).
I have managed to do a few things today, kind of in preparation for the next wave of feeling bad. Another injection tomorrow, and I do dread it!!
Well, today I've done some of my laundry. I didn't manage to do it all as I don't have either the energy noor the physical strenght to do it. But I'm pleased, my favourite clothes are once again clean! Jippi!!
I did also take my little shopping wagon and go down to the Supermarket to stock up on things that I think I might be able to eat even if I feel sick. Thouh, last week I didn't manage to eat much the day after the injection. I tried the theory; If I don't eat I wont be able to get sick and...you know..ugh... On the other hand I didn't feel at all well as I couldn't eat.
This week I'll try the lemon-formagé-method. When I feel sick I'm craving souer things. Thou, I just cross my fíngers that I'll feel better this time than the two last times...
I spent the weekend at my mums; Thursday afternnon until Sunday afternnon. I'm so greatful that mum helps me so much. As I have been so tierd, in pain and feeling so sick- it's wounderful to have someone who cooks, does the dishes but the most important thing- to have someone to talk to.
The first three days after the injection I feel sick only by preparing food, and when mum does the preparation and I only eat, it's easier as I manage to eat then. When I prepare the food myself I'm allready feeling so sick when the food is on the plate that I can't eat... Bless my mother! She's wounderful!
Louis loves to be at mums! Mum lives just five minutes from a wounderful forest and Louis just loves to run around there!!
Louis is asleep on one of our rugs, in the sun! He's so relaxed, I just want to lie down beside him and bask in the sun too. The only problem is- I proberbly wouldn't get up again-hihi!!!
Really, my plan is to make som supper. On the menue today is "Otto Goreng" which is a mix of risotto and Nasi Goreng. It's basicly rice, some kind of meat and sweet corn. You boil the rice, fry the meat and then mix it all together in a big bowl. Today I'll have it with spicy cream fraish- jummy!! It's a perfekt dish as you can eat it two days in a row and alls, it's easy to make if you have guests. But, no guests today! Only Louis and I.
I have been looking around the net today for a laptop/notebook. I have had a laptop before but its a 17'' very heavy thing that I now use when I'm at mums. I can't wait for mum while she's using her computer, so the laptop is there. It's sooo slow that I get nervous breakdowns if I use it everyday!
At home I have a "normal" hug thing. It's taking up half of my tiny hallway! My dream is to aford a little laptop that I can bring to the hospital; wathch DVD:s and also that I can use when I'm in bed or in the soffa.
Well, to dream is one of the most wounderful things there are!! Life would be very borring if you had everything and if you could actually buy whatever you wanted.
Well, today has been a lovely day! Yes, a very "normal" everyday, domestic day but I have been feeling well and as long as Louis feels well and I feel well- life is great! What more can you ask for?!
I'm greatful for the fact that I manage to supress the memory of last week and the feeling very bad from the injection ;-). Thouh, I believe that the memory will come back, very vividly, tomorrow evening again- hihi!! Well, that's then! Today is today and today is a good, food day!!
Now, supper, TV and cuddling with Louis!!!
This is a few years ago. Louis is helping out in the kitchen. And yes, Louis is standing by the sink and yes, hes licking a fryingpan ;-)
The Swedish Committée for Afghanistan
Yesterday the Swedish Committée for Afghanistan had their yearly congress. This year the congress took place in the Latin school of Malmö (south of Sweden, aprox. 1 hour from where I live). As the convener of the election board I had quite alot to keep my eyes and mind on...
It all went well, especially as I'm not at all afraid of public speaking!! There were about 100 persons in the audditorium, mostley people that I know. The first time I took the microphone in my hands i shivered like mad- but the second time....I didn't feel even the littlest thing of nervs.
I was dressed for success! Me in my mums livingroom before I left.
It was a very nice day in Malmö and it was lovely to meet fellow SCA:ers from all over Sweden and to meet our guestd from Afghanistan.
Thouh, sadley, I had to leav early, my body didn't want as much as I did and "we" couldn't really agree on staying for the whol day. Pain was a torture as I had to sit and stand, and "run" up to the podium every single minute and the fact that I had my chemo injection less than a week ago. But also, I'm not at all used to be on the go for that many hours in a row, my body just can't take it.
Nevertheless, I'm glad that I went!! Just to meet freinds, "collegues" and people you just know by their voice on the phone or their writen word in an e-mail. It was lovely to have a face in mind when you hear their voices or read their e-mails in the future!
I'm very pleased, and so proud!!!, with the things the election board and I did accomplish!!! I'm so greatfull for my "collegues" Jenny, Peter, Nader and Linnéa!
I would also like to give a speciall thank to some of the people in SCA that have been supporting me during the last years of hardship, illnesses and my fight to still be able to be a part of SCA. Thanks to these people I've been able to feel that I have a little island of hope in the middle of all the dispair!
Harald Holst, dear friend
Lotta Hedström, my friend and now chair of SCA
Peter Brune, secretary general of SCA
Klas B. and Maria A., secretary of SCA
The election board; Nader, Jenny,Linnéa and Peter U.
Frida who takes care of all the practic things such as travel, hotel aso. and who allowes me to do things "my" way even if it sometimes might cost a little bit more...
Without you it wouldn't be possible for me to have a meningfull "hobby" and a scance to be a part of something larger than myself!!
Thank you for all your support!!!
Living dead
At least that's how I feel... I'm sooo tierd!
Thouh, after too many days of doing not to much I decided to go to a shopping centre called Väla. It's mothers day on Saturday here in Sweden and I wanted to find a little something for mum. My plan was also to try ty find a bikini for this season. Thouh the bikini mission didn't work out. Bikinis here in Sweden seems to be tiny and the once I tried one shows more than I'm willing to show ;-)
Imanaged all the way to väla, walked like a snail through the centre and over to IKEA for a five star lunch! I do absolutely love IKEA:s meatballs and mash! And a smal cocholate mousè for dessert. I mean, you only live once ;-) And, in my case, barely that!! Lovely!!
After this my energy level was below zero... I don't know what it's whit my body and food, but I get sooo tierd after eating- hihi, just like a baby! Thouh, as if my brother Mikke heard my thoughts he called and asked where I was at. I told him and he said "I can pick you up!" Bless my brother! But, he was late...as ever!
I made some miner investments today. The best one was, by far, a lovely litle tank top for 50 kr ($4)!! I do not shopp much, I barely ever do. I don't enjoy shopping when I'm in Sweden and I really don't enjoy shopping by myself.
After a power nap I'm now trying to get some things sorted on the net. Mum is about to help me and she's now only waiting for me to stop writing on my blog- hihi!!!
Well, actually, she's Louis little slave and boiling half a pound of chicken for him!!
Tonight is pizza night!!! I'm not at all a pizza-lover, not by far! But since the last chemo injection and not being able to eat much at all- I'm craving pizza and chips (french fries)!!! That and some much loves schweps!!! Life is goood!
Take care of eachother!
The two loves in my life- Louis & sweets
I've got sunshine!
Well, at least inside ;-)!!
The weather is nothing to be happy about, dull and windy, but I do at least feel a bit better today! Hurray!! I can stand up without feeling dizzy or feeling like my stomach wants to jump out. I'm not feevery and not as pale as yeasterday!
I managed to eat two toasts and half a pear for breakfast whish is more than I've eaten for the past two days!! Feels so much better to have something bobbing around in my tummy.
At the moment I have such a craving for barbeacued meat!! And chips (in USA French Fries) or knödel!! Ohh, BBQ!! If my dad and Monika reads this- Louis and I, we are inviting ourselfs to a babreacus when you get back- hihi ;-)
Louis decided that he needed to go out in the middle of the night... Luckely we live in the city centre so it's not at all scary to go out, but we live next to a cemetary and in the night....not so pleasent. But I must admitt, it was lovely to get some fresh air in the middle of the night, when we came back in and went to bed it was lovely and I feelt som uch better! Thank you Louis!!!
Today is this weeks two last hospital appointments, I hope...
But first I'll have to limp over to the supermarket and buy some souer sweets. Don't laugh, but that is waht helps me from feeling to sick. That and ice cold popsicles!!
Hope you are all feeling well today!
Don't forget to live in the moment, life has no re-run!!
Somehow, there's a mening with everything...there must be ;-)
This is almost a year ago, but I do love this picture!
Ugh....
I'm feeling really, really sick after yesterdays injection. I'm hungry but can't eat. And, the first three days after the injection, one gets very tierd and that's exactlly what I am right now.... Feels like I'll fall asleep any second now.
My occupational therapist came over to my appaotment today, instead of me going to her office. I live only five minutes from the hospital so it offten happens that I ask her to come over. Louis doen't really like her- al all!! He barks like mad and as soon as she moves he's there to bark at her.
That was todays appointment and I'm glad it's over 'cos I'm not feeling at all like myself. Better take a rest now.
Pain & Cinnamon Swirls
Early bird this morning! Louis had an appointment for a bloodtest at the vets office, so we had to leav the comfort of our bed rather early today!
But on the other hand, hopefully I'll get more done today. I'm in alot of pain, my calf hurts, my back and so does my knee. I'm also dreading tomorrow and the chemo injection.... I'm not worried about the injection, not at all, not even the fact that I have to inject it myself tomorrow as the nurse guides me. This is so that I can be more independent and won't have to go to the hospital every single time.
What I'm dreading is the side effects of the injection... Last time I felt very sick, and all that goes with feeling really sick...ugh. (I take chemo to slow down the destruction of my joints and my muscles)
Last time after chemo I had a craving for Cinnamon Swirls, so today I've been making a batch of swirls!
I'm skinny, mini so I need to eat! If I loose to much weight I have to take a pause in the chemo-treatment.
Thouh, the buns don't look at all as well made as they usually do! My hands and arms doesn't really cooperate, the efect of the cortisone has worn of so I'm back to beeing really stiff in ny joints. I've managed to dropp two eggs today...It's a little hell to wipe up eggs from the floor...
Never mind, hopefully the swirls will tast just as good as ever- and that's what counts!
I do really, really need a rest! Pain is horrible, even if I've taken loads of pain killers today.
I guess today is just one of those days ;-)
This week is packed with hospital appointments! And, really, after coming home from my little trip to Germany I do feel more feed up with the hospital than I did before.
I'm so glad that Oma took me to Hamburg, I did really need that holiday away from hospital, blood tests, injection and God knows all ;-)
This week:
Monday: Louis to vet.
Tuesday: Nurse Ewa to cheek weight, med's and food. Blood tests. Nurse Elisabet and chemo. (3 appointments)
Wednesday: Occupational therapist
Thursday: My "coach" (therpist, couldn't survive without her!). And orthopedic technitian to try out my foot ortose. (2 appointments)
Really, I should not complain! I'm foryunate to been taken care of and to actually being able to be treated, or at least to calm the worst of the artritis down.
It's just that, I dream of a life without hospital appointments every single day. Of a work where I can feel happy. I dream of a larger appartment and a little garden for Louis. I dream of seeing the world and of being able to take Mum places. I dream that my body would get allong better with me ;-)
I do need a rest now! The fact that I made buns makes it impossible for me to be able too cook tonight. But, I'm fortunate- I have a brain ;-), so I have taken a tortillia out of the reezer and will heat that up and eat it allong with cream fraishe, sallad and hommus.
yes, Life is good!!
(Yes, really is my favourite word today ;-) )
Germany
I’ve been away on a little adventure in the North of Europe with my Oma* (fathers mother)! We were invited to stay with Omas sister Helga in Hamburg, Germany for a few days. We decided that the best way to getthere would be by train, so Oma bought tickets for us and after almost a year of planning we finally went!!
It was a lovely trip! I thought it would be a nightmare to travel through all of Denmark by train, go by boat from Rödby to Puttgarden and the continue one by train to Hamburg. I was dead wrong! Oma and I had so much to talk about that we even forgot to eat, when the train after almost three hours drove onboard the boat Oma said “oh, we must eat”! So, of we went to the canteen and bought ourselves one of the most German dishes there are; schnitzel with türkish vegetable mix and French fries- it was delicious!
When the boat reached Germany it was only an 1½ hour ride to our destination- Hamburg! And on the train station waited Helga, Omas sister, and her son Pierre! It was lovely to see them!!!
Oma and Helga
The holiday in Germany was rather short, as I don’t have the energy to be on the go for to long and as…my Oma isn’t a youngster anymore! Lord, she is turning 78 and the most fabulous grandmother you can ever think of! She’s like a tornado, even if she has a body that doesn’t really agree with her.
We went shopping for two days and Oma bought more clothes than I!! She bought colourful tops, a bright and striped jacket and loads of youthful things! I’m so proud of her! She managed much more than I did; I did need a rest every now and then while Oma ran around like mad!
My Oma hails from Germany, or what was once Germany but is today Königsberg. She came had to leave when the red army invaded Ost Germany. She did then, after many horrible adventures, coma to Copenhagen and after that to West Germany where she meet my Opa*. Opa got a job in Sweden, so Oma and Opa moved to Sweden and got married. They got two sons and one of these sons; Detlev, is my father.
Both Oma and I miss Germany a lot. My father have lived there back and forth all my life, dads wife is from Germany and German is on of my mother tongues. I have missed the language, the people, the food, the cakes and the sweets- hihi! Oma and I did both buy a lot of food to bring back to Sweden. I have missed a bread spreed that is called “Schwibbel metwurst”, it’s like minced meat but not really. I did also buy kaba banan which is a powder that you mix with milk- it tastes lovely! Of course, I did also buy loads and loads of different kinds of sweets, that’s me.
On our shopping tour I bought gifts for my mother, birthday present for my brother and loads of other things! Oh, I bought a very nice black hat as well! Hopefully you’ll see a picture soon, with the hat on.
Sweden is a country with only 9 million citizens. That means we don’t have, not even close, the assortments of things that you can buy in Sweden! In a shopping centre in Sweden you might find two brands of towels- in Germany twenty-two! Oma and I bought quite a lot of towels and washcloths, pillowcases and socks. Things that you can buy in Sweden but not at all in the quality and colours that you can buy in Germany. You should have seen Omas and my suitcases!!! Lord, we are lucky we didn’t have any weight limit on our bags…That would have been quite a problem- hihi!!
We did also visit relatives! One of the relatives are a senator and picked us up with his limousine and private driver- that’s something you don’t experience everyday!! The driver opened the doors and the whole shebang! Wow!!!
The driver drove us to Omas nice Carmen, her husband (the senator) and their 8 year old daughter Merle. They had invited us to a bbq and we had a lovely time! I haven’t seen Carmen (who is +45) in about 18 years! The evening was wonderful, and I made a new friend in little Merle.
Unfortunately there’s an end to all holidays and I’m back home again! I do already miss the lovely moments I had with Oma, the food, our relatives and being away from my everyday life.
Now it’s time to return to reality. I must admit that I’m not at all keen on going back to all the hospital appointments, chemo injections and….ugh. I just want to be free, feeling well and enjoying life with Louis! I’m dreading the injection on Tuesday; the feeling sick, tummy problems and the fatigue. My soul and brain wants so much more than my body wants….
One day at the time, one step at the time! Life is what we make it and I refuse to let KT and arthritis beat me! I want to live as long as I can and I want to have a life with as high quality as I possibly can.
The odds are never pretty,
but I wont let that take over my life! I will live my life to the fullest!
Well, at least after I’ve done my laundry
* Oma is the German word for Grandmother
* Opa is the German word for Grandfather
Trött...
Nu är Louis och jag hemma i vår egen lägenhet i Ängelholm igen. Jag är helt slut!
Det är inte helt lätt att vara tillbax i verkligheten igen, känns liksom som att jag inte riktigt orkar kasta mig in i allt igen, vill inte förlora semester-känslan, känslan av att vara fri från sjukvården, oron och tvången. Jag fasar inför nästa vecka, vill inte till sjukhuset!!! Vill inte få nästa cellgiftsbehandling, må illa, kräkas, vara utslagen av trötthet!! Vill inte springa på alla sjukhusbesök!! Vill inte känna all oro, ångest, smärta och trötthet!!
VILL INTE!!!
Det finns dock en sak som är bra med att vara hemma, det är LOUIS!!!! Jag har svårt att vara utan min lille vovve! Jag har svårt att sova utan honom, slappna av utan honom, vara riktigt glad utan honom- han är mitt allt min lille Louis Franz Marabou Weis!
Nu ska vi unna oss lite kina-mat, Louis och jag. Jag har ont och är tröttare än tröttast, så jag går ned och hämtar lite mat. Ska först göra iordning lite så att Louis och jag bara kan däcka i soffan när jag kommer upp med maten!
Kram på er alla!
Hemma igen!!
Nu är jag hemma igen efter en härlig mini-semester i Hemburg, Tyskland!
Farmor och jag åkte tillsammans för att besöka hennes syster Helga och för att träffas familj. Min farmor kommer från gamla Östtyskland, det som i dag är Königsberg, Ryssland, så Farmor är från Tyskland och har därmed starka band dit! Som barn var jag mycket i Tyskland då min pappa bott där i omgångar och eftersom vi har släktingar lite här och var där. Nu var det ett tag sedan jag sist var där, så det var underbart att få komma till min familjs andra hemland!!!
Farmor, Helga och jag har haft mysigt! Shoppat, ätit god mat, skrattat, varit på midddag hos en släkting som är senator i Hamburg och mycket mer! Till middagen hos Carmen (Helgas dotter) och hennes man Detlef (senatorn) fick vi åka fint kan ni tro!! Detlef hämtade oss påväg hem från jobbet, med privatchauffär i liten limousin! Wow! Chauffören öppnade dörren, hjälpte en in och ut ur bilen!! Sådant får man inte vara med om varje dag!
Carmen och Detlef har en snart 8 årig dotter som heter Merle. Hon tyckte det var dö kul att "tante Irmgards" barnbarn var med så att hon hade någon att leka med! Det betyder attt jag lekte med Merle medans de andra roade sig, hihi! Men det var kul det oxå!
Tyskan rinner på utan större problem! Farmor hjälper mig när jag fastnar, vilket händer ibland. Jag fattas lite ord som jag inte kan men annars kör jag på av bara farten =)!!!
Jag skriver mer under dagarna som kommer, nu är jag galet trött! Vi har åkt tåg och båt halva dagen och det känns fortfarande som man vaggar fram längs järnvägsspåren.
Tchüss och schlaff alle mal gut!!
- Vägskylt, tyckte jag var kul!
- Min Oma och hennes syster Helga
- En urkul skylt på väg till bussen! Istället för att se upp för barn ska man se upp för seniorer- hihi!!!
- Tåget på båten! Det tyckte jag var ett litet äventyr! Kändes häftigt när hela det stora tåget körde ombord på båten! Sedan var alla tvungna att sitga av, men får inte vara på bil- och tågdäck under överfarten. Så då fick vi alla "klättra" ur och gå upp och fika. För barnsliga lilla mig var DET ett äventyr ;-)
Ordnar....
Hej vänner!
Jag har inte skrivit på ett tag, den nya behandlingen har fått mig att må sämre än jag trodde... Jag var förbered på illamående och att vara lite trött i början, men sjutton inte att vara så illamående att jag kräks eller så trött att jag är däckad. Det sägs at man mår dåligt de första åtta till tio veckorna, efter det ska man börja få effekt av behandlingen och känna att kroppen inte är så stel och förhoppningsvis ska även nedbrytningen av muskler och leder saktas ned.
Innan behandlingen började sa jag till teamet jag träffar på sjukhuset att de inte ska låta mig hoppa av även om jag mår kass. Då kommer man ju aldrig genom de där första tuffa veckorna och får då aldrig veta om man kan få nytta av medicinen. Så, nu är det bara att gilla läget som gäller och blicjka framåt! För vad är tio veckor av ett helt liv?! Vad är tio veckor om man kan få leva ett rörligt lev längre?! Vad är tio veckor mot evigheten?!
Jag mår dock bättre nu! De tre första dagarna var tuffast. Idag är det fem dagar sedan första cellgiftssprutan och jag känner mig som vanligt nu. Törstigare än vanligt, men det är knappast hela världen.
Jag har precis laddat veckans dosett med hjälp av mamma och som under alla söndagar förberett andra mediciner, bandage osv för veckan som kommer.
I eftermiddag ska jag få träffa min lilla brorsdotter Tilda för andra gången! Hon är 10 dagar gammal och så underbart söt! Hon är så lik min lillebror när han var en baby!
Kram på er!
Marie
Mitt allt, mitt stöd och min livskamrat- den livsglade dvärgpinshern Louis!!!!
Ganska mycket
Det har varit ganska mycket på sista tiden. Tycker det låter som en standard replik från mig, men ofta är det mycket.
Käken har börjat läka och det känns som jag kan röra den mer än tidigare, vilket jag är glad för! Nu kan jag gapa mer. Och även äta, prata och låta mer- hihi!! Specialisttandvården i Halmstad är jätteduktiga.
Igår fick jag den första Meto Ject sprutan. Meto Ject är ett cellgift som ska bromsa nedbrytningen av mina leder. Och som de flesta vet så är cellgift elaka saker. Jag hade fått höra innan att man kan må ganska illa även om den dosen man får i sprutform är mycket lägre än den vid cancerbehandling. Jag var förberedd på illamåendet men samtidigt inte. När jag kom hem mådde jag som vanligt. Jag gick en sväng med Louis, åt mackor, somnade och åt lite ostbågar och somnade i soffan igen. Sedan vacknade jag vid 20-tiden och då hade fanskapet slagit till med dubbel kraft! Fy hundan så illa jag mådde!! Jag försökte titta TV och tänka på annat medans illamåendet överföll mig i vågor. När jag tyckte det kändes "stabilt" tänkte jag gå ut med Louis. Men då tänkte fanskapet "nu attans ska hon få!!" Tur man bor i en etta! Jag ha kasta mig in på toa...ugh...inga mer detaljer.... Stackars Louis satt brevid mig hela tiden. Min lille Lou!!
Louis fick bara en liten mini innan-sängen-runda, och jag vill inte påstå att det var till hans belåtenhet. Han tittade på mig när vi var påväg in som "men hallå matte!!! Det där var ju ingen runda! Jag han ju inte pinka in mitt revir och inte heller äta något konstigt!!!".
När vi kom in hämtade Louis hundkex till mig och la dem bredvid mig; "varsågod matte!" Han tittade frågande som att "ska du inte äta det?"
Jag har sovit bra i natt, även om jag vaknat till ett flertal gånger. Första gången jag vaknade låg Louis och sov med alla fyra benen rakt upp i vädret. Sängen var full av leksaker, tuggben och hundkex. Min lille Louis tar hand om sin matte!
Idag, dagen efter första sprutan, mår jag si sådär. Magen slår kullerbyttor mellan varven och jag försöker följa min sjuksköterska Ewas råd att äta lite men ofta. Bara jag öppnar kylskåpet så känner jag "eeee, nä..." Får köra lite isglass och iskalla drycker.
Vi får ta dagen som den kommer! Om åtta veckor ska det blir bättre....
Stolt matte!!!
Hihi... blodbad, eller vad man ska kalla det!
Välkommen till min värld med KTS!
Louis, min vovve,väckte mig i natt och var väldigt envis med att jag skulle vakna och gå upp. Louis har haft en period med dålig mage för ett par månader sedan så jag trodde att han ville gå ut. Men när jag såg min kudde och sedan mitt ansikte i spegeln insåg jag att jag blödde från operationssåret i munnen... Jag var helt blodig i ansiktet och på kudden!!! Medans jag snyggade till mig och sängen somnade Louis om- nöjd!
Det var inte så farligt mycket blod eftersom det blandats med saliv( to much information...), men nog mycket för att det skulle ge mig kalla kårar...
För att göra en lång historia kort så är det nu, på förmiddagen, bättre. Louis är dock helt slut efter att ha haft "jour" i natt.
Louis är en liten service hund. Han vet exakt när jag har infektioner, inflammationer och varnar mig när jag blöder. Louis är oxå väl medveten om när jag har ont och ibland är det synd om honom för han är så orolig. Detta är inget vi tränat Louis till utan bara uppmuntrat honom när han markerat mina blödningar, infektioner och inflammationer.
Louis har bland annat hittat en allergisk reaktion som jag hade mot morfin-plåster. Plåstret hade suttit i fyra dagar och skulle sitta i sju. Redan tredje dagen grävde Louis på min arm, fjärde dagen gav han sig inte. När jag tog av plåstret var huden sårig och läkarna sa att det såg ut som en andra gradens brännskada. Jag trodde bara att det "kittlade" pga ämnena i plåstret.
Men Louis är även service hund i en annan bemärkelse- han kräver service!! Han sitter och gnyr och när man frågar vad det är visar han sin fäll och sedan frågar jag "vad?" och då går han till en solig plats i lägenheten... jag bär dit fällen och Louis lägger sig nöjd till rätta!
En annan av Louis lustiga företeelser är att han tigger mat framför nucen (mikron). Han vet att varm mat kommer ut därifrån och varm mat= Louis mat...hihi!!
Igår kväll när vi satt och mös i soffan gnydde han för full hals igen. Jag sa "visa" och han studsade ut i köket och tittade ned i sin tomma skål. Tilläggas måste att Louis bara 40 min innan ätit en hel portion torrfoder med kyckling och potatismos på samt åtta hundkex... Men tydligen var detta inte nog. Även portion nr. 2 slukade Louis!!
Jag är så stolt över Louis, det är häftigt att han kommunicerar. Han vet vad han vill och kan, på hundars vis, själv berätta det!
Duktig vovve!!
Jag är så stolt över min Louis!!!
Solig fredag
Igår, den 5:e maj 2011, 21.51 fick min bror och hans sambo en liten flicka- Tilda!! Jag har alltså blivit faster!!
Tilda är otroligt söt; inte så mycket hår men det som finns där är mörkt. Vi sågs bara under ett par minuter, det är nämligen besöksförbud på BB i Helsingborg; dels för att ge de nyfödda lugn men oxå för att undvika smittor. Min bror och hans sambo tog därför ut lilla Tilda i hisshallen ett par kosrt minuter så mamma och jag fick chans att se den nyaste i familjen Weis!!!
För att smälta det hela, och för att jag hade kunnat äta upp rottweilern vi paserade, så gick vi ner i stan och tog en liten fika. Eftersom jag har svårt att äta fortfarande så klämde jag en choklad-mousse bakelse och cola. Hmmm, ja, cola med sugrör. Jag har just nu väldigt lite disk hemma för allt inrtas med sugrör ur föcpacning; ex drickyoughurt, små juicer osv.
Mamma och jag satt och fikade, pratade och sedan tog vi en liten sväng på stan innan mitt tåg gick. Önskar att jag hade haft lite pengar på fickan... Det finns så mycket fina vår och sommarkläder. Efter allt som varit sista tiden känner jag för att köpa något färgglatt, somrigt. Men, vi får se.
Lille L mår bättre idag! I sa att han är sitt vanliga "jag" igen- trotts smärta och kräkningar. Lille gubben! L är min lille hjälte!!! En riktigt tapper liten påg som älskar traktorer, grävmaskiner, bilar...och allt sådant som små grabbar älskar! Längtar tills jag får träffa L och hans storebror! Då ska jag skämma bort dem lite!
Imorse när jag vaknade upptäckte jag att Louis har ett litet "hack" under vänstra ögat.... Vet int evad han gjort men med den farten han kör så är det inte konstigt om han ibland får någon liten blesyr! Louis är glädje personifierad, han tycker att livet är underbart och kör öset så ofta han bara kan! Sedan säger det bara stopp och så sover han. Där är lixom bara två lägen på min lille goding till dvärg pinsher!!
Nu ska jag fira fredagkväll med Louis!
Louis ligger just nu och solar i vardagsrummet. Han vill bättra på brännan lite. Vi var nyss ute lite, men Lou vill inte gå in! Han skulle kunna vara ute dygnets alla timmar. Får bli en filt i trädgården imorgon.
Lite smakprov på Louis upptåg!
1) Louis tycker det är kul att leka med tandborstar. Han älskar borsten!! Han kastar iväg den hela tiden, lägger sig och drar sig över den och...ja du...vem vet vad han pysslar med?!
2) Louis solar på balkongen i den lägenhet där vi växte upp; min bror, Louis och jag.
3) Louic har snott en bit av en fårskinsfäll som han INTE får ha! Han är ytterst medveten om att han inte får ha vissa saker. När han till trotts fått tag på sådana saker, då går han lixom på tå, helt stel i kroppen men vill ändån visa att han har något han inte får... han vill bli jagad!
4) Haha! Dena bilden är bäst! Den är tagen när mamma, Louis och jag flyttade till en nybyggd lägenhet. När alla som hjälpt oss att flytta gått och det bara var mamma, Louis och jag kvar- då drog han sin korg hela vägen genom lägenheten bort till dörren!! Han ville "hem"!!
5) Ett par veckor sedan, första vårsolen på stranden! Lyckan är total. Det är underbart att bara sitta ned och se honom fara runt! Sedan att han luktade död fisk och gammal tång när vi kom hem är en annan femma ;-)
Ett par av livets prövningar....
.....kan man lugnt säga att jag har stött på under den här veckan! Det värsta är att vecka ännu inte är slut *gulp*.
Igår, onsdag, opererade jag käken och därmed åkte oxå min vänstra visdomstand. Jag måste erkänna att jag inte alls var nervös innan- tills jag kom in i salen som var precis som en riktig mega operationssal. Läkaren och sjuksköterskorna hade op-kläder och alla instrumenten läg framme. Då slog ,mitt hjärta en volt i bröstet och jag ville bara försvinna genom golvet.
Jag hade nog jagat upp mig mer över ingreppet än jag hade behövt. Det tog 30 minuter och var inte en sådan tortyr som jag hade hört folk beskriva det som. Dock blödde det ganska rejält på grund av min KTS. När jag satt på tåget hem från Halmsatd kände jag mig som världens vampyr som satt där och svalde undan mitt eget blod- urk!
Hungrig som en varg har jag varit det sista dygnet! Jag blev opererad strax innan 14 igår eftermiddag och har levt på drickyoughurt sedan dess. Nu på eftermiddagen blev det potatismos, tonfisk och choklad =)! Sådant man i princip bara smakar i munnen innan man sväljer ned det helt.
Igår när jag kom hem kom mamma med en vacker bucket blommor och en stor ask choklad! Jag älskar blommor- och choklad så klart!! Hade det inte varit så dyrt med snittblommor och hade jag inte dödat blommor i kruka så lätt, så hade jag köpt det mer ofta. Fyra jättevackra garbara med en massa grönt kring; två i lila (min favo-färg) och två i persika.
Det var skönt att få lite sällskap av mamma! Tack för att du kom mamma- och tack för att du finns!!!
En annan av veckans prövningar har varit att lille L idag har genomgått en väldigt stor operation. Han har bland annat tagit bort en stor åder i vänsterbenet, rätat upp foten och gjort laser. Lille L är knappt 2 år och har samma kärlmissbildning som jag har- Klippel-Trenaunay Syndrom. Hans mamma I är en av mina bästa vänner, vi fick kontakt med varandra när L bara var ett par månader.
Operationen var ganska riskfylld- på många sätt, och jag har varit som på nålar hela dagen. Allt verkar dock ha gått bra, nu är det bara den kritiska läkningen som ska gå vägen. Men det värsta är avklarat och nu är det bara ren kamp som gäller!!
Jag önskar att jag kunde ta över kampen från L så at han slapp det! Han är bara 2 år och förstår inte riktigt var som försigår. Lille gubben!!
Förutom dessa större prövningar denna veckan så har det varit allt det "vanliga" med smärta, medicinering, sjukhusbesök och livet i stort. Början av veckan var tuff och det kändes som jag grät hela tiden. Nervositeten inför att börja med cellgifterna på tisdag är en stor bidragande faktor till att livet är jobbigt just nu. Jag är orolig för biverkningarna, som illamåendet..
Men attans- det ska gå!!!
Styrka får jag av att I och jag startat Svenska Klippel-Trenaunay Syndrom Nätverket, av solsken, av Louis min älskade hund och av mamma!! Styrka finner man oxå i vänskap- främst hos I och min "tvilling" M som jag ska fika med imorgon!
Men det absolut bästa som finns är Louis! Jag tror han har vårkänslor just nu eller så har det bara slått över i skallen på honom! Han är helt överlycklig och helvild! Jag börjar undra om det verkligen är pencillin jag ger honom eller speed! Louis far runt som en tok, hoppar från möbel till möbel, rejsar så att mattorna ligger i en enda hög och springer utomhus så gräset yr!! Jag blir så glad av att se honom vara så pigg och lycklig! Det är ingen som tror att han är sju år, han är kronisk valp min lille pinsherpåg. Louis är det bästa som finns- han är mitt allt! Hans kennelnamn passar honom verkligen- Camalis Joy of My Life!!!
Helt slut, nu ska jag slänga mig i soffan med Louis!
Telefonköer
Jag är helt säker på att de flesta med kroniska sjukdomar kommer att dö i en telfonkö- förr eller senare!! Troligen då man köar till sjukvården, vårdupplysningen eller Försäkringskassan!!!
Vem av er känner inte igen "Tack för att du väntar. Du har nu kö.nr. 174...".
Vilket vemod! Som om man inte har annat för sig! Men till Försäkringskassans försvar måste jag säga att de ofta har massor av telefonister som svarar i telefon och betar av kön, men i alla fall....
Jag kan sätta mitt huvud på att jag sitter i minst en telefonkö om dagen och får minst ett utbrott på köandet om dagen! Det värsta är när manköat länge och när man är nästan framme så laggar mobilen! Eller så råkar telefonisten koppla bort en när de försöker koppla en vidare. Då får Marie ett spel och måste räkna till tio innan...jag tar tag i det igen. Tid är det enda vi har, okey så långt är jag med. Men när din tid är aningen begränsad, då fasiken tänker jag itne spendera denna tid köandes! Jag vill leva ett så bra liv som möjligt de dagar jag orkar! Jag vill köra full rulle (haha, mina mått mätta!!) så länge kroppen vill och kan! Jag vill sjutton inte köa!!
Den värsta telefonkön, just nu, är Telias. Som om det inte var nog med allt knappande och köande så ska man tala in sitt ärende "Tala om vad ditt ärende gäller", och det gör jag men den jäkla rikssvenska datarösten förstår inte svenska. Säger jag "bredband" så säger rösten antingen "upprepa", "jag uppfattade inte" eller "den tjänsten finns inte hos oss". Aaaa, go to hell! Rasist telefonist! Kan inte skånska!
Har ni några "roliga" telefonkös insidenter!? Dela gärna med er!!
Köa lugnt!!!
Solsemester
På en av de stora gräsmattorna vid Pålsjö Slott spenderade vi lördagseftermiddagen med mamma. Vi hade med oss en picknick med lunch och eftermiddags fika, filtar och tuggben till Louis. Sedan bara lät vi tiden rinna iväg genom att göra absolut inget annat än att prata- och gapskratta. Louis tycker det är superkul att dra sig längst oss när vi ligger där på marken och försöker sola. Louis tycker dessutom att det är perfekt att ha picknick för då kan man pinka medans man äter! Helt perfekt tycker han! Sedan kan man rulla sig i mten som blir över.
Louis älskar att vara ute. Varje gång vi ska gå in från trädgården här hemma så sitter han mitt på gräsmattan och blänger på mig. Jag kan se hur hans små grå arbetar. Han vill absolut inte gå in!! Då får man köra tricket "skynda dig, nu kommer kisarna!!!". Då springer han som en tok in i huset där han tror att katterna är. Han vill, milt sagt, utöva karate på dem.... Måste poängtera att vi inte har några katter- det är Louis och jag!
Det har varit en jättemysig helg hos mamma i Helsingborg. Tiden går så fort och vips är det söndag!
Som vanligt har både Louis och jag haft lite otur den här helgen. Louis har blivit satt på penicillin då han fått en skov av furunkulos. Furunkulos är precis som finnar som han får i simhuden mellan tårna. Detta kliar och är obehagligt vilket resulterar i att Louis slickar sönder "finnen" och det kan sluta med att det blöder och blir infekterat. Så, penicillin för lilleman!
Jag är snart klar med min penicillin kur, men tro inte att det blivit något bättre!! Det bevisar bara att det inte var tanden som krånglade, utan precis som vi trodde- käken och lymferna. Men det var värt ett försök att chansa på tanden. Jag har haft skitont i köken idag. Ugh!! Jag är van vid smärta men när det gör för ont i mina leder (som käken ju är) och medicinerna inte hjälper...då blir jag tjurig.
Och vänner, jag har glömt att skriva i bloggen att i fredags gav jag liv till "Svenska Klippel-Trenaunay Syndrom Nätverket", ett nätverk för oss med KTS, våra familjer, vänner, läkare och alla andra vi möter i vår vardag. Än så länge så finns vi bara på facebook, men min plan är att vi ska få gjort en hemsida och bli mer lättillgängliga för alla!
Jag berättar mer i veckan! Nu ska jag ha en date med John Blund!
Mamma, tusen tack för en jättemysig helg! God matt och många gapskratt!!
