Lifslevande / Alive

När vi är borta och Louis härjat klart, med andra ord är helt slut,
då kryper han alltid upp i min famn och somnar.
Här är vi på påskafton efter mycket lek med "kusin"-vovven Julia,
påskägg och tiggande av påskmat.
Min älskade lille Louis!!!

Hmmm, jag var på apoteket och skulle hämta antibiotika och mina meto ject-sprutor men det visade sig att jag behövde hämta ett ton andra saker oxå. För att ta sprutorna måste man även ta Folacin som är B-vitaminer plus en annan medicin mot illamående. Dessutom behöver man en makapär som man bryter av nålarna med efter användning, och en behållare som man slänger de använda sprutorna i.
Sedan hämtade jag krämer, smärtstillande, panodil och gud vet allt! Och detta är bara 1/3 av allt... Jag fått konvertera skåpet ovanför kylen till medicinskåp istället för skafferi. Ugh....!!!
Ooooohhh ser ni?!?, där i bakgrunden skymtar jag lite flaska ansiktsvatten- jippi!!!  =)

Jag måste säga, att det är tur att alla dessa mediciner finns!
Jag har nämligen planerat att leva ett så underbart och aktivt liv som bara möjligt! Ingen jäkla sjukdom ska knäcka mig! No way hosey!


"Tid är allt du har. Och en dag kanske du
upptäcker att du har mindre än du trott"

Fånga dagen!

Min älskade linslus Louis är nog den enda hunden i världen som ler på bild!!!

GLAD PÅSK

Helt underbart solig dag!!! Louis och jag njuuuter!! Sol, blå skyn, grönskande träd och vackra vårblommor!

Tillsammans med mamma och far (har alltid kallat morfar för far och mormor för mor) var vi på den eukemeniska minneslunden och satt blommor till mor imorse. Minneslunden ligger mitt i skogen, som en oas. Idag var lunden som ett färgglatt hav mitt i den spirande skogen. Vi hade köpt med oss två buketter tulpaner som vi satte, önskade mor glad påsk. Jag saknar verkligen min mormor- massor!!

Idag har mest varit lugnt därefter. Jag har ont och lever lite från medicin omgång till medicinomgång. Första timmarna efter medicinen är bra med sedan kryper lixom smärtan på... Ugh. Men, men! Jag självmedicinerar med choklad mellan varven. Strax ska vi fika på lite lyx maränger jag köpte imorse. Sedan ska vi hyra lite film, näst sista Harry Potter tror jag det blir. Jag blir lite tjurig när vädret är såhär underbart och jag inte riktigt orkar vara ute och njuta tillfullo. Då får man hitta på annat skoj!
Lite tradigt med smärtan, men försöker att tänka att imorgon är en annan dag och då blir det säkerligen bättre!!

Eller inte, haha! Men så tänker jag minsann inte tänka! Det blir bättre imorgon! Om inget annat så är det påskafton och jag kan överdosera skumkaniner och chokladägg, käka lax och ägg och dricka en sju helsikess massa påskmust!! Tror jag ska tjuvstarta lite........

Jag är precis hemkommen från en timmes uppmjukande av leder och muskler hos min sjukgymnast. Jag känner mig helt mörbultad. Men, det är bara för mitt eget bästa som hon så vackert säger... Längst in i bakhuvudet vet jag att det är viktigt och bra för mig att mjuka upp kroppen och att få muskler.
Min sjukgymnast på vuxen Hab är bra!! Hon är min 30:nde sjukgymnast och ja, trettionde gången gillt gissar jag.

Ibland önskar jag att jag kunde gå på gym. Bara träna, träna, träna så svetten rann och till jag blev helt slut. Jag skulle vilja känna den där känslan av total fysisk utmattning. Haha! Ja, av träning och inte ren fysisk utmattning bara av att existera. Jag skulle vilja känna den ruschen många talar om att man får när man tränar, en frisk utmattning lixom.

Aja, man kan inte få allt! Mörbultad fick jag, trött fick jag och fysisk utmattning får jag under dagen. Men å andra sidan tror jag att det är bra att min kropp inte pallar med gymträning. Det hade säkerligen slutat med att jag tränat och tränat och vägt 35 kilo. Dessutom lever jag efter filosofin är man frisk behöver man inte träna och är man sjuk bör man undvika det!
Jag tror att det här med gym, jogging och galen träning är en hype som dagens samhälle köpt med hull och hår! Det gamla hederliga svenska uttrycket "lagom är bäst" tyckts inte tillämpas längre. Fok bara tränar och tränar, äter sallad och är så restrektiva att man undrar vad meningen med allt det där är?! Jag vet inte många kvinnor som tillåter sig en kaka mitt i veckan, som skulle tycka det är okey att ha socker i kaffet eller sås till köttbullarna. Ja, om de ens äter köttbullar! Min generation verkar vara en bulgurkäkande, icke-levande generation som tror att de lever genom att äta äcklig mat som de tror är nyttig, träna fast att de hatar det och äta en hel arsenal vitaminer bara för att de tror att det är vad kroppen behöver! Så klart kroppen behöver vitaminer när man bara äter sallad och dricker vatten!

Fast att jag har haft KTS sedan jag födde så har jag inte riktigt levt nu när jag var i tonåren. Jag hade det en aning tuffare än "normalen" för min kropp var så pass annorlunda och så plötsligt kom puberteten, en massa operationer och mitt i allt detta försökte jag att vara som alla andra. KTS:en gör att min kropp ser väldigt annorlunda ut. Man ser kärlen i benen mycket tydligare, jag har stora kärlknutor och svullnader. I baddräkt går det inte att miss att jag har KTS. Det är tufft när man växer upp. Det har tagit mig mycket lång tid att inse att jag alltid kommer att få leva med min sjukdom, att JAG måste acceptera den och göra det bästa av det.

Nu vet jag att jag måste fånga dagen! Jag måste njuta av livet nu och inte skjuta upp allt på framtiden; jag har ingen aning om hur min framtid ser ut. Det har ingen utav oss egentligen, så alla borde leva lite friare och vara lite snällare mot sig själva. Det enda som egentligen skiljer oss som har olika sjukdomar från er, i den statistiska normalen, är att vi ofta vet vad som kan hända och vartåt det kan barka. Vi kan bli riktigt allvarligt sjuka av en enkel förkylning. En liten blödning kan bli en katastrof och vi med KTS har väldigt mycket lättare att få proppar, stroke och hjärtinfarkt.

Därför värnar jag mer om livet. Jag vill inte sitta där om ett par år och tänka att "jag önskar jag gjorde det där medans jag faktiskt kunde!"
Jag vill leva, jag vill inte försöka passa in i mallar jag ändå aldrig kommer att passa in i, inte äta bulgur bara för att det är inne och sjutton inte skippa den där biten choklad bara för att Anna Skipper hojtar "neeeeej" så hela TV:n rungar!!!!! Mitt mål i livet är att leva varje dag speciell!!

Just nu längtar jag till påsken, det är min favorithögtid!
Jag älskar alla färger, blommor, fjädrar, kycklingar, maten och inte minst de små chokladpåskäggen!! Jag har köpt kokt medwurst till Louis som har formen av små harar, vi har klätt ett påskris och laddat med godis! Vi har planerat ett besök till Sofiero...för där finns en glasskiosk med världsgod mjukglass! Jag tänkte ta en sväng i mitt tempel- IKEA och jag skulle vilja sitta i solen och dricka iskall läsk och äta en god bit cheese cake. Vi ska kolla film och om Louis får bestämma, och min kropp tillåter, blir det en tur i skogen.

Livet blir precis vad man gör det till!!! Jag vill verkligen inte sitta där och se tillbaka på ett liv jag inte levde, ett liv som jag bara koncerverade i vitaminer, couscous och tårar! Jag har försökt att vara som alla andra, det gick inte. Nu ska jag leva och vara den jag är bäst på- mig själv!


                                                     

Stucken, igen.
Känns som sjukvården just nu roar sig med att sticka mig. Allt från att ge mig sprutor ill att ta mitt blod. Idag fick jag vaccin mot 21 av de 83 nu befintliga lunginflammation stammarna i Sverige. Hade inte en aning om att det fanns så många!

Tog dock ett tag innan jag fick vaccinet. Först var jag tvungen att bestämma mig för om jag skulle få vaccinet eller ej. Detta vaccinet kan man nämligen bara få två gånger under sitt liv. Får man det fler gånger kan verkan bli den motsatta och man blir mer mottaglig för lunginfalmmationer. Sjuksköterskan undrade om jag itne var för ung för att ta min första spruta nu. Jag har blivit ordinerad vaccinet från min reumatolog, så jag tyckte att det var självklart att följa min läkares råd. Dessutom "better safe than sorry!!". Vill inte stå där med dåligt immunförsvar och bli jättesjuk och tänka att "shit, jag skulle tagit vaccinet". Om jag inte tar det och blir så blir jag jätte, jättesjuk och med det förstår jag itne poängen med att vänta! Så- jag tog den! Ingen tvekan om saken! Dessutom hoppas jag att forskningen går framåt och de uppfunnit något nytt vaccin om 5-6 år då detta vaccinet förlorat sin verkan.

Plåster på sticket, mot tåget och på tåget tycket jag det kändes varmt på armen. Det mini, mini lilla sticksåret hade blött och runit ned längst med hela armen. KTS:en gör mig mer lättblödande, dessutom tar jag mediciner som gör att jag blöder ännu lättare. Ugh!!! Aja. Tur att jag alltid har ett halvt apotek med mig!!! Jag skulle kunna utföra en mindre operation i fält, amputera ben och därtill dråga en busslast soldater- utan problem!



Bara en liten bild från Suddley Castle, England

Ja, det kan man väl kalla det?! Påsklov alltså?! Denna veckan har jag bara tre besök inom vården!! Det måste man väl, i min värld, ändå få kalla för lov och ledighet?!

Idag ska jag bli vaccinerad mot pneumnokocker. Vaccinet ska skydda mot några av de vanligaste lunginflammationerna som finns i Sverige just nu. Jag blir lätt sjuk; smittas av minsta lilla. Dessutom ska jag efter påsk påbörja en metotextrat behandling för att försöka få ner inflammationen i mina leder. Det här är en form av cellgiftsbehandling, dock bara en låg dos, men läkarna ser till att göra så mycket förebyggande de bara kan. Innan jag påbörjar den. När behandlingen väl är påbörjad får jag ett än mer försvagat immunförsvar...

Ännu en medicin på lista. Allt för att få må så bra som möjligt!
 Men det är tur att allt detta finns! Jag börjar må bättre, börjar hitta en väg fram i livet och ett sätt att leva med mina sjukdomar. Ett sätt att vara frisk fast att jag har sjukdomar!
Måste få poängtera- jag är inte sjuk, jag råkar bara ha sjukdomar.

Nu ska jag fortsätta att ha lite påsklov innan allvaret kallar igen.
Ska ta en liten power-nap för att orka!
När jag väl är ute ska jag passa på att fixa det sista inför påskhelgen. Har ännu inte köpt någon liten påskpresent till Louis! Han älskar äggen, så för hans del räcker i princip det. När påsklådan kom fram i förra veckan kastade sig Louis ned i den och började slå runt med alla påskäggen! Lät som vi hade en bowlinghall i köket!! Jag har sparat många av de gamla pappäggen under min uppväxt, Louis anser det onödigt och ser nu till att bryta ned dem till atomstorlek- som han sedan sprider som klibbig konfetti i hela lägenheten....
Fast, det gör inget! Den där lille vovven är mitt allt!
Han är så duktig, han vet att han inte får ta saker om jag inte ber honom att plocka upp det åt mig eller om jag okey:ar att han tar det, så han sitter och stirrar på saker till jag säger "varsågod".

Nu, världens mest uttröttande och energikrävande uppgift- att duscha... För er som tar det för givet att "springa" genom duschen kan jag säga att med den kroppen jag bor i är det...en tröttsam uppgift. Men, även jag vill vara fin och fräsh- varendaste dag!

Glöm inte att fånga dagen- Carpe Diem!

Wow, so much encouragement I’ve got for my blog! And I’ve just started! I do really, really appreciate all of the support and I hope I’ll be able to picture my life in as a sincere way as possible!! I want to show people that it is, really, possible to live an exiting and wonderful life even if you live with illnesses that you, might feel, is taking over your life.

 As I wrote yesterday, in Swedish, I will be one of those bloggers with a mission! I want to write about life, about how sweet it is and that life can be a feast even if you live with serious illnesses. For those of you who doesn’t know, I’m diagnosed with the very rare congenital syndrome called Klippel Trenaunay Syndrome (KTS or KT). It’s a quite severe vascular malformation that, in my case, is mostly located in my lower limb- right side of my body. My artery and my veins kind of run in to each other in some places and form shunts. It’s hard to explain but in a few short words I can just say that KT makes life a bit more of a challenge than it should be. If I’m not wearing trousers you can see the KT, it’s very prominent and looks like my leg has got millions of more blood vessels than a ordinary person. Sometimes people freak out, even doctors, and I really can’t see why. I’m a human being, a person that happens to have this very rare painful disorder.

 Life with KT is…different in so many ways. At least for me it is. I live with constant pain, circulatory problems that makes it difficult to sit, stand, lay down and to walk and that increases the risk of bleedings, cloths and other not so pleasent things. Must say, it's a bit of a test. I never ever feel that I can relax.

When I was 10 years old my KT had so badly damaged my knee that the dr’s had to surgically remove most of the things that makes up a knee. So now I walk with quite a limp. It’s almost 18 years ago since the surgery but sometimes when I walk past a huge mirror or a window I stop and stare- I can’t believe that that’s me!! Am I really walking like that?! But then I say to myself- “Does it really matter?! You are alive! You are able to do so many things, despite the fact that your leg is….a hell of a mess ;-)”

 Thouh, I often think that many things in life are not despite KT but thanks to KT. I don’t think I would ever be the person I am today if it were not for KT and what KT puts me through. I don’t think I’d ever meet all the wonderful people that I get to meet and I would never ever be the Marie that I am today.

 Life is not only KT!!
I live in a lovely little apartment in a small Swedish town called Ängelholm. I live just 3 minutes from the train- and bus station, 3 minutes from the High Street with all the shopping and a short walk away from a huge forest and a beach that reaches for miles. I live together with my lovely little miniature pinscher Louis. His kennel name is “Joy of My Life” which just suits him perfectly!

 At the moment I’m too ill to work or study. A few months ago I was diagnosed with some form of arthritis, as well. As if KT wasn’t enough…ugh! If KT is painful, I don’t know what I shall call the arthritis! Lord does it hurt or what!?? Stiff, red and swollen joints. Fingers, shoulders and hips that doesn’t obey… Hmmm, as if KT wasn’t enough.

Well, before everything got worse I was a student at the University of Lund as a political science and doing some religious studies. But at the moment I don’t really know where life is taking me. I don’t know if I’ll ever be able to study, I don’t know what on earth I will be able to do- I’m still getting to know my body and finding medications and solutions for life so that I can be as active as possible and participate in society!  

 I try to make everyday a bit special. You really don’t know what tomorrow might bring and in my case it might bring more pain than today, hospitalisation and things as bad as a stroke or a major bleeding. Things I try not to think about. I have just realised that life is what I make of it and if I just sit around and think about things that might happen and think about how ill I am…then I’ll never ever live! And I’ll miss out of life itself!

This is why I named my blog Lifslevande (with my own twist on the Swedsih spelling)which in English is Alive!

Louis och jag har varit på polisstationen och hämtat mitt pass. På vägen hemåt satte vi oss på en av de många bryggorna som finns i Rönne å. Det var helt underbart!! Solen värmde så skönt, även Louis njöt. På väg därifrån gick vi in om tobaksaffären, ja den som Louis får följa med in på, och köpte en glass. Louis i princip hängde ned i de stora frysarna och försökte fånga vad han kunde. Till sist valde jag en i bara farten. Jag rekommenderar inte Cornetto Enigma från GB- urk!! Fryst hallonsylt med stenhårda små mörka chokladkulor, nää inte min grej alls. Men, givetvis slak den ned =).
Glassen intogs hemma i trädgården, sittande på en stol mitt på gräsmattan. Känner att det är dax att rota fram filtar och liggunderlag snart, jag föredrar att sitta på gräsmatan. Mitt problem är bara att jag kommer ned på filten, men sjutton inte upp =) Den tiden den sorgen.

Vi har haft en bra dag idag, Louis och jag. Jag har haft en dag där jag kunnat acceptera smärtnivån och faktiskt vara "igång" längre än till 14 på eftermiddagen. Tror den där kortison injektionen i torsdags did the trick!! Sådana dagar som idag tar man vara på- och fångar!! Idag har varit en bra dag

You live only once,
but if you do it right,
once is enough!
- Mae West